매번 신경 써 주셔서 감사해요. 전화 통화를 할 때마다 항상 상냥하고 친절한 감사표시의 음성은 현장에 근무하고 있는 사람들에게 힘이 됩니다. 희귀난치질환을 앓고 있는 서윤이 엄마가 여기에 속하는데요. 그래서인지 서윤이의 얼굴에 띈 미소도 엄마의 밝은 목소리와 닮아 있습니다. 서윤이(7세)가 저희 센터와 처음 연을 맺게 된 것은 작년 초 생명보험사회공헌재단에서 후원하고 서울시보?떠幣劇?洲별?옘씽沽【?진행하고 있던 희귀난치성질환자 학습용 보조기구 보급 사업을 통해서였습니다. 당시 서윤이는 안타깝게도 탈락하게 되어 대상군에서는 제외 됐었습니다. 서윤이는 상세불명의 유전성 운동실조와 상세불명의 전반적 발달장애로 인해 균형 감각이 저하되어 있어서 스스로 서지 못하며 혼자 걸을 수 없습니다. 게다가 착석 시에는 우측으로 치우치게 되어 척추측만증을 보입니다. 일반 의자에 앉아 있을 수 있지만, 운동실조 및 양하지 길이차이로 인해 흔들림이 많아 낙상 사고로 이어지는 경우가 많았습니다. 척추측만의 진행을 늦추기 위해서는 자세보조용구(이너) 와 자세 유지를 위해 사용되는 체간 및 골반벨트가 포함된 의자가 필요하지만, 그럴 경우 아이가 많이 답답해하여 스스로 빠져나오는 경우가 많이 생기게 됩니다. 따라서 최소한의 자세유지 기능이 있는 베이직체어와 책상이 필요했습니다. 교내에서 다양한 활동 및 이동 수업을 위해 스스로 이동할 수 있는 보조기구 역시 필요했습니다. 서울시보조공학서비스강동센터에서 아이에게 필요한 기구들의 적용 및 평가를 진행 했습니다. 후방지지워커의 사용도 너무나 능숙하게 잘 사용하였고 다른 기구들도 사이즈 조정만 한다면 서윤이에게 꼭 맞을 거 같았습니다. 아이의 성장을 고려해서 의자의 경우, 약간 큰 사이즈로 지원을 한다면 좋을 것 같았습니다. 최근 서윤이는 서울보조공학센터에와 연계한 특수교육지원센터에서 의자를 지원 받아 집에서만 사용하던 의자를 학교에서도 사용하고 있습니다 이제는 집에서든 학교에서는 숙제와 공부를 서윤이에게 꼭 맞는 보조기구를 이용해서 열심히 하고 있습니다. 또한 능숙하게 사용했던 워커는 센터에서 임대해서 사용을 했습니다 어느 날 갑자기 찾아온 힘겹고 고단한 인생과 조우했을 때 내성이 생길 수 없는 고통도 있다는 것을 알게 되는 순간, 좌절감이 밀려오게 됩니다. 서윤이의 장애를 알았던 서윤이 가족도 마찬가지였습니다. 이제는 서윤이가 변화하고 있는 모습을 보며 조금씩 희망을 가져봅니다. 장래희망이 발레리나인 서은이가 넓은 세상을 향해 한발씩 내디딜 수 있기를 바라며. 오늘도 서윤이의 공부를 부탁해!