가장 아름다운 꽃 - 서울시보조공학서비스강동센터 배종훈 - 세원이는 중학교 3학년입니다. 초등학교와 중학교에 다니면서 늘 상위권의 성적을 유지하였고 최근에는 전교에서 1~2등을 놓치지 않을 정도로 공부를 열심히 하고 있습니다. 왜냐하면, 판사가 되겠다는 꿈이 있기 때문입니다. 하지만 세원이는 근이영양증이라는 희귀난치성 질환이 있습니다. 근이영양증은 근육 및 근막을 유지하는 단백질의 선천적인 결핍으로 팔, 다리 등의 근력감소가 점차 진행하여 결국 움직일 수 없게 되는 병으로, 의학용어로는 진행성 근디스트로피라고 합니다. 유형에 따라 차이가 있지만 빠르면 소아기에 발병해 점차 근육의 힘이 약해지다가 시간이 지남에 따라, 골격계 기형 및 호흡부전, 폐렴 등의 합병증으로 인해 사망할 위험이 큰 희귀 난치성 질환입니다. (서울대학교 어린이병원 신경과 채종희 교수) 다른 친구들처럼 학원에서 공부하고 싶었던 세원이는 휠체어를 타고 있다는 이유로 등원을 거부당했습니다. 세원이는 이에 굴하지 않고 EBS 인터넷 강의를 활용하고 원어민과 통화하는 영어 학습을 하고 집에서 하는 방법들을 활용하였고 1학기 중간고사에는 전 과목 만점을 받았습니다. 캐모마일의 꽃말 : 역경에 굴하지 않는 강인함 주로 전동휠체어를 타고 학습활동을 하는 세원이에게 서울시보조공학서비스강동센터에서 학습용 보조기구 지원사업을 통해 틸팅과 리클라이닝 기능이 가능한 전동휠체어를 지원하였습니다. 그동안 어렸을 때 구매했던 전동휠체어를 계속 사용하다 보니 세원이의 몸이 성장하고 더는 자세를 바르게 잡아주기가 어려웠습니다. 새로 지원받은 전동휠체어를 활용한다면 더욱 안정적인 자세로 공부 할 수 있고 판사의 꿈을 이루기 위해 한걸음 더 나아갈 수 있을 것입니다. 역경을 이겨내고 핀 꽃이 가장 아름다운 꽃이다. 애니메이션 뮬란에 나오는 말입니다. 세원이에게는 장애가 있지만 꿈도 있습니다. 그 장애를 이기고 꿈을 이루게 된다면 그보다 아름다운 꽃도 없을 것입니다.