? 안전한 이동을 바라는 건우 어머니의바람 - 건우와 어머니는 짝꿍이다. 건우가 있는 곳엔 언제나 어머니가 동행 하시고, 언제나 서로에게 큰 힘이 되는 존재이다. 건우는 생후 4개월 앓은 열병으로 뇌병변 1급, 시각장애 1급의 장애아가 되었다. 건우는 14살이 되었지만 혼자서는 앉을 수도 없고, 목도 가누기 어려운 상태다. - 건우에게 재활치료는 필수적이다. 어머니는 학교, 복지관, 병원등을 매일 같이 다니고 있다. 하지만 작은 유아용 카시트에 태우고 다니는 터라 늘 마음은 불안하다. - 건우를 차에 태우고 다니는 것은 어머니에게 너무 큰 일이다. 40kg이 가까운 건우를 태우고 내리고, 또한 혼자서는 앉을 수가 없기에 턱없이 작은 유아용 카시트를 이용해서 이동한다. - 유아용 카시트는 건우에게 너무 작고, 지지가 되지 못했다. 경직형 사지마비인 건우에게 목의 자세는 너무나 중요했지만, 목의 지지조차 어려웠다. 발도 닿지 않았지만, 어머니는 그저 발 밑에 이불을 대주는 것 이외에는 해줄 것이 없었다. 다리도 눌리고 있었지만, 그저 건우는 유아용 카시트에 매달려 이동하는 듯 했다. - 건우의 장애 상태를 고려하여 맞춤형 카시트가 지원이 되었고, 상담에서부터 평가, 지원, 장착까지의 전 과정이 전문가와 함께 진행되었다. - 전체적으로 건우의 체형을 떠서 카시트를 제작하고 골반과 가슴 어깨에는 벨트를 부착하여 혼자 앉을 수 없는 건우에게 지지를 제공했다. 또한 대퇴부 아래에는 하지의 경직을 감소시키기 위해 시트의 높이를 약간 높여 기울여지게 제작했다. 목 뒤쪽이 닿으면 경직이 심해지는 건우를 위해 두정골 부분의 지지를 두껍게 하고 턱이 당겨지는 목의 자세를 만들어주었다. - 어머니는 이제 건우를 안전하게 데리고 치료를 다닐 수 있게 되어서 무엇보다 기쁘다고 말씀하셨다. 급정거를 하면 반사적으로 손은 건우가 앞으로 넘어가지 않을까 항상 반사적으로 나갔는데, 이제는 그런 염려가 없다고 하시는 어머니. 기존의 지원사업과는 달리 장애상태에 맞춤형으로 서비스 되는 이번 지원사업에 대해 무엇보다 만족감이 크다고 하셨다. 감사합니다를 연발하시는 건우 어머니께서는 두 장의 긴 편지로 그 감사한 마음을 전하고 싶다고 보내오셨다. 마현정 선생님께 사춘기에 접어든 건우는 14살입니다. 목가누기도 힘들고 앉지도 못하는 건우한테 딱 맞는 카시트가 절실했지만 유치원때 구입한 작은 카시트가 전부였답니다. 매일 불안한 마음으로 건우를 태우고 학교, 복지관, 병원 을 수없이 다니면서 수시로 떨어져 있는 고개를 한 손으로 당겨 보지만 다시 떨어지고 그러다보면 더 뻣쳐 엉덩이는 거의 바닥에 떨어질 듯 걸 쳐 있어 차를 세워 자세를 고치려고 하면 차소리에 더욱 경직이 심해 몸 은 더 뻣뻣해졌습니다. 그 뿐만이 아니라 방지턱이나 급하게 정지할 때 는 거의 반사적으로 건우 가슴에 손이 가 있곤 한답니다. 그러나 지금은 그런 불안한 마음에서 완전히 벗어 났습니다. 서울보조공학서비스센터 에서 지원하는 중증장애인 카시트 지원사업을 통해서 맞춤형 카시트를 지원받게 되었기 때문입니다. 정말 기뻤습니다. 완성품이 되어 차에 장 착하기까지 여러 단계를 거쳤지만 그 순간순간 고생하신 마현정 선생님 과 업체에 진심으로 감사드립니다. 유난히 추워 손발이 꽁꽁얼고 말하기 도 어려운 추운 날씨에도 아랑곳하지 않으시고 몸이 불편한 우리 아이들 한테 조금 더 안전하고 편안할 수 있도록 꼼꼼이 따져서 전문가 조언을 아끼지 않으셨던 선생님, 그 내용을 이해하시고 세심한 손길 그 손 끝에 사랑마저 묻어 있는 듯해 지켜보는 제 마음이 너무 흐뭇했습니다. 특히 마현정 선생님께서 날카로운 맞춤식 조언은 고개를 전혀 못 가누는 건우 한테는 정말 백점 만점에 백점 이상을 드리고 싶을 정도입니다. 머리 받 침을 만드는 기술인데 대부분이 고개가 뒤로 젖혀지면서 턱이 들리는 것 이 다반사인데 아래턱이 들리지 않게 하면서 고개가 덜떨어지게 하는 역 할입니다. 현재까지 사용하는 데에 많이 뻣치지 앟고 바닥에 엉덩이가 떨어질 일도 없고 골반, 가슴, 어깨벨트가 잡아주니 자세가 안정되고 고 개가 떨어지지 않으니 이보다 더 좋을 수가 없습니다. 건우가 정말 많이 편안한지 한참 달리다 쳐다보면 곤히 잠들어 있는 모습을 보고 지난 날 에 고통은 씻은 듯이 사라지고 너무 행복해 콧노래가 절로 나온답니다. 이 큰 행복을 제가 다 가져온 것 같아 카시트가 필요한 친구들한테 많이 미안합니다. 함께 신청했다가 뒤로 밀린 친구들한테도 저와 같은 행복 을 꼭 나눠주시길 간절히 바랍니다. 다시 한 번 도와 주시고 고생하신 분 들게 감사드리며 더욱더 서울보조공학사업이 많은 장애인들게 큰 힘이 되는 사업으로 영원히 번창하시길 기도드립니다. - 건우 엄마 -