서울시보조공학서비스센터에서는 2014년 7월부터 생명보험사회공헌재단과 함께 희귀난치성질환자 학습용보조기구 지원사업을 진행하고 있습니다. 희귀난치성질환자들도 학습의 욕구가 있지만 자신의 신체상태에 적합한 보조기구에 대한 정보를 얻기가 쉽지 않고 자신에게 적합한 기구인지 판단하기도 어려운 실정입니다. 또한 대부분의 보조기구들이 고가의 제품이며 치료비등의 경제적인 부담으로 인해 보조기구를 구입하기 어려운 상황입니다. 가영이를 처음 만난 곳은 서울대 어린이병원의 병실이었습니다. 병원침대 위를 넘어 다니는(?) 장난기 가득한 말괄량이 소녀였습니다. 겉으로 보기에는 희귀난치성질환이 있는 아이라고 생각 할 수 없을 정도로 너무 밝은 모습에 깜짝 놀랐습니다. 11살, 한창 친구들과 뛰어 놀 나이지만 희귀난치성질환인 만성 가성 장폐색증 으로 인해 장운동이 원활하지 않아 음식물을 먹어도 소화가 잘 되지 않는 질환입니다. 영양분 흡수가 어려워서 고열량 영양제 주사로 영양분을 24시간 공급받아야 하고 자기 나이보다도 많은 16차례의 수술을 했고 장루주머니를 착용하고 있었습니다. 어렸을 때 부터 병원에서만 생활을 했던 가영이도 학교에 다닌 적이 있었습니다. 2년간 학교를 유급하고 처음으로 학교에 갔을 때 친구들을 사귀고 함께 공부하는 것이 너무 재밌었다고 합니다. 또 같은 학교에 재학 중인 든든한 오빠는 쉬는 시간마다 와서 가영이를 케어해 주었습니다. 하지만 영양제을 꾸준히 공급받아야하고 쉽게 피로가 쌓여 오랫동안 학교에 다닐 수 가 없었습니다. 병원에 입원 중 일 때 사이버 학교를 이용하여 공부를 하려고 하지만 노트북이 없어서 입원중인 옆 환우의 노트북을 빌려서 출석체크만 하거나 간간히 수업을 듣고 있었습니다. 누가 가르쳐 주지 않아도 병원 내 어린이 도서관에 있는 책을 보면서 한글을 배울 만큼 똑똑하고 공부에 의욕이 넘쳤습니다. 그래서 가영이의 가족에게 경제적으로 부담이 되었던 노트북과 병원에서 강의를 들을 때 다른 친구들에게 피해가 가지 않도록 헤드셋을 지원 하였습니다. 미스코리아출신 의사선생님이 꿈인 가영이는 병원에서 자란 기간이 길었던 만큼 의사선생님들의 도움을 많이 받은 만큼 꼭 의사선생님이 되어서 병원에 있는 어린이들을 치료해주고 꿈과 희망을 주고 싶다고 하였습니다. 공부를 하기 어려운 상황에서도 열심히 노력하는 가영이의 모습을 보면 꼭 꿈을 이룰 수 있을 것 같은 예감이 들었습니다. 디즈니의 애니매이션 피터팬에서는 이런 대사가 나옵니다. 네게는 아직 꿈을 이루기 위한 충분한 시간이 있어!.