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푸르메 인턴이 간다[산하기관 탐방기-서울동남º서북보조기기센터_1편]
20-09-21 10:20 35회 0건

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안녕하세요, ‘푸르메 인턴이 간다!’ 1탄에 이어 2탄, ‘서울시보조기기센터’를 주제로 돌아온 인턴 오정윤입니다.

여러분, 연필은 어디에서 사나요? 문구점에서 사죠. 숟가락, 젓가락은요? 식기류를 판매하는 마트에 가면 됩니다. 노트북은 전자기기매장에서 팔고, 아기용품은 백화점이나 대형상점의 아동 매장에서 구매할 수 있습니다. 물론 온라인 마켓에서도 살 수 있어요.

누구나 아는, 너무 당연한 얘기죠. 책상 앞에 앉아 공부하고, 숟가락으로 밥을 떠먹고, 목욕탕에서 샤워하는 일들은 평범하고 익숙한 ‘일상’의 것들이니까요. 그런데, 흔한 일상을 비싸게 사야만 하는 사람들이 있다는 사실을 알고 계셨나요?

손을 사용할 수 없다면 입이나 발, 눈짓을 이용해 작동시킬 수 있는 마우스와 키보드가 필요합니다. 혼자서 일어나기 힘들 때는 휠체어에서 침대로 이동시켜주는 기계가 필요하고, 허리를 펴고 앉아있기 어려운 학생들은 자세를 딱 잡아주는 의자와 책상이 필수예요. 입으로 소리 내는 말 대신 다른 방법으로 대화해야 하는 사람은 눈과 손으로 말할 수 있는 소통기구가 필요하답니다.

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(위) 매끈하고 높이가 일정한 일반 키보드, (아래) 손이 떨리는 장애인을 위해 오목한 홈이 파여 있는 보조기기

평범한 일상을 누리는 데 필요하지만, 기존의 물건들과 조금 모습이 다른 특별한 기능이 더해진 이런 기기들을 우리는 ‘보조기기’라고 부릅니다. 하지만 이런 물건들은 문구점에서도, 마트에서도, 심지어 인터넷상에서도 찾아보기 어려워요. 많은 사람이 소비하지 않기 때문이기도 하지만, 정말 필요한 상황에 놓여 있어도 다양한 보조기기의 종류를 모르는 사람도 많기 때문이에요.

하지만 매일 새로 시작되는 평범한 일상은 누구에게나 소중한 선물입니다. 푸르메재단과 서울시는 모든 사람이 보통의 삶을 살 수 있도록 돕고 있답니다. 이번에 소개할 푸르메재단의 산하기관은 바로 이런 역할을 담당하는 곳, ‘서울시서북보조기기센터(이하 서북센터)와 ‘서울시동남보조기기센터(이하 동남센터)’입니다. 평범한 물건을 특별하게 만들어 일상을 일상으로 돌려주는 사람들. 저는 오늘 보조기기센터를 둘러보고 이곳에서 일하는 사람들의 이야기를 들었습니다.

서울시는 장애인들의 보조기기 대여와 관리, 맞춤제작을 지원하는 보조기기센터 네 곳을 운영하는데, 그중 서북센터와 동남센터가 푸르메재단과 함께하고 있습니다. ‘보조기기센터’는 서울시 외에도 전국의 각 시도에서 찾아볼 수 있는데요. 해당 지역에 거주하는 장애인에게 보조기기 상담, 임대, 맞춤제작, 및 수리 서비스를 제공합니다. 서울시에 거주하는 장애인이라면 필요한 서류를 갖춘 뒤 누구나 보조기기센터를 이용할 수 있어요. (장소와 이용 시간·방법은 이 글의 끝에서 확인하실 수 있습니다)

보조기기센터에서는 보조기기를 전문적으로 다루고 만드는 보조공학사뿐만 아니라 서로 다른 신체적 특성에 따라 필요한 보조기기를 찾아주고 상담을 돕는 사회복지사, 언어재활사, 작업치료사, 특수교사 등 다양한 사람이 일합니다. 서북센터의 문상진 센터장, 동남센터의 강용원 센터장이 비장애인에게는 낯설기만 한 보조기기와 보조공학 세계를 자세히 소개해 주었습니다.

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장애아동용 유모차 뒤에서 포즈를 취하고 있는 문상진(좌), 강용원(우) 센터장. 아동이 성장함에 따라 변하는 신체 크기에 맞는 보조기기가 다양하게 전시돼 있다. 

두 센터장은 보조기기를 가리켜 ‘장애인 자립의 필수품이자 주춧돌’이라고 설명했습니다. 이동, 목욕, 식사, 학습, 일상생활 등 수많은 분야의 보조기기를 통해 장애인들의 삶의 질이 개선되고 궁극적으로는 주체적, 독립적 삶으로까지 나아갈 수 있기 때문이에요.

보조기기센터에서는 이렇게 장애인들의 삶에 필요한 보조기기를 상담을 통해 제공하고, 임대 및 관리 서비스까지 시행하고 있습니다. 이곳에서 보조기기를 임대하면 개인이 직접 구매하는 가격의 0.1%만 지불하고도(기준에 따라 그 이하도 가능) 일정 기간 이용할 수 있어요. 동남센터보다 비교적 역사가 짧은 서북센터(2018년 개소)를 방문했음에도 굉장히 다양한 종류와 크기의 보조기기를 살펴볼 수 있었는데요. 그중에서도 가장 인기 많은 기기는 휠체어나 보행기 등의 ‘이동 보조기기’라고 합니다.

이동 보조기기는 규모가 크고 고가이기 때문에 개인이 구매하기 어렵지만, 일상 중 보행이나 이동, 차량 탑승을 위해 꼭 필요하기 때문이에요. 다만 시기마다 수요가 높은 보조기기 종류가 달라지기도 하는데, 예전에는 자세유지 보조기기를 찾는 경우가 많았답니다. 장애 아동들이 성장함에 따라 키에 맞게 기기를 계속 바꿔야 하므로, 성장 단계별로 기기를 구매하는 것보다 단기간 대여하고 다시 더 큰(또는 다른 기능의) 기기로 변경 대여하는 것이 훨씬 유리하고 합리적이니까요.

반면 최근의 보조기기 트렌드에 대해 듣던 중 “부모가 어린 자녀의 장애를 심리적으로 받아들이기 어려워 보조기기인 것이 겉으로 드러나지 않는 형태의 유모차를 원하는 경우가 종종 있다”는 박현주 서북센터 보조공학사의 말씀이 머리에 맴돌았습니다. 몸의 불편함도 마음에 걸리지만, 아이가 우리 사회에서 장애인으로 살아갈 앞날을 아프게 바라볼 수밖에 없는 현실이 안타까웠습니다. 세상 모든 사람이 다 다르고 각자 타고난 능력과 부족함이 있다는 것을 받아들이면 ‘장애인’이라는 단어 자체가 사라지는 날이 오지 않을까요?

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서울시서북보조기기센터에 전시된 규모가 큰 이동/자세교정 보조기기들. 기본 대여 기간은 1년~1년 6개월이지만 제도권 내의 기기에 한해 의사의 처방을 받거나 기준에 따른 구비서류를 제출하면 개인이 기기를 소유할 수 있도록 센터에서 안내받을 수 있다. 

다양한 나이와 특징의 장애인들이 보조기기센터를 방문하지만, 성장 단계별로 다른 보조기기가 필요한 아동·청소년과 그 부모들이 두 보조기기센터의 주요 이용객이었습니다. 특히 서북센터는 주변에 학교와 병원(푸르메재단 넥슨어린이재활병원)이 있다 보니 서울 마포구, 은평구에 거주하는 지체장애, 뇌병변장애 아동과 부모가 주로 방문한다고 합니다. 문상진 서북센터장은 “어린 자녀를 둔 부모는 장애 여부에 상관없이 아이가 스스로 뭐든지 할 수 있도록 키우고 싶어한다”며 “그런 마음이 반영돼 스스로 움직이고 생활하도록 연습시키고 돕는 보조기기를 많이 찾는 것 같다”고 설명했습니다.

강용원 동남센터장은 나아가 보조기기에 대한 접근성에 대해 지적했습니다. 장애인들의 일상생활을 보조하기 위한 국가나 지자체의 지원을 당사자나 그 가족이 직접 알아보고 신청해야 하는 구조이기 때문입니다. 정보력의 차이가 복지 수혜의 차이로 이어지는 것이죠.

“동남센터에 매년 200~250명가량의 신규 이용자가 등록하는데, 그중 60%가 아동·청소년이에요. 자녀가 어린 젊은 부모들이 인터넷 등을 쉽게 이용할 수 있어 센터에서 진행하는 사업이나 임대서비스 방식에 대해 더 많은 정보를 얻으니까요. 사각지대가 분명히 있다고 생각해요. 집에만 있거나 시설에 거주하는 성인 장애인들은 보조기기센터의 존재 자체를 모를 수도 있다고 생각하면 참 안타깝습니다.”

보조기기센터에서 임대 서비스만 제공하는 것은 아닙니다. 개인의 특성과 환경에 맞는 보조기기를 제공하기 위해 세심한 상담과 평가를 진행하고, 소독과 세척 서비스도 실시합니다. 미리 신청하면 신기한 보조기기가 가득한 센터 내부를 견학하고 설명까지 들을 수도 있어요. 또 개인에게 알맞은 보조기기를 직접 제작하며, 장애인들이 편하게 입을 수 있는 의복을 제작하거나 기성복을 리폼하기도 합니다.

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서울서북보조기기센터 한쪽에 마련된 의복 리폼 공간 

서북센터의 상담실 한쪽 벽면에는 ‘보완대체의사소통(AAC)’ 서비스에 대한 홍보물이 붙어있었습니다. 다소 생소한 이름에 고개를 갸웃거리자 두 센터장은 “발성이나 발화로 의사소통이 어려운 사람들이 일상생활에서 다른 사람들과 대화할 수 있도록 돕는 기기나 서비스를 ‘보완대체의사소통 기기/서비스’라고 한다”고 설명했습니다.

이름 그대로 ‘의사소통’을 기계로 ‘대체’할 수 있도록 돕는 것이었습니다. 보조기기센터는 다양한 종류의 그림판을 만들어 상황에 맞게 손가락으로 지시하거나 누르는 연습, 중증 장애인의 경우 서너 개의 판 모양 기구를 이용해 의사 표현을 할 수 있도록 하는 훈련 등의 서비스를 제공하기도 합니다. 단순히 보조기기를 임대하는 것뿐만 아니라 사용법이 익숙해지도록 돕는 훈련 서비스까지 지원하는 것이죠. 이는 서울시가 기획한 ‘뇌병변 장애인 마스터플랜’과 함께 시작된 서비스로, 원하는 환경에서 스스로 의사전달을 할 수 있도록 하는 AAC 기기의 중요성을 확인할 수 있었답니다.

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그림을 가리키거나 스위치를 눌러 의사 표현을 할 수 있도록 돕는 AAC 기기 

다양하고 신기한 보조기기에 대한 설명을 듣다 보니 보조기기 산업의 역사가 궁금해졌습니다. 어떤 사람들이 이러한 보조기기를 개발하고 다루는 것인지에 대해서도요. 일상의 작은 변화로 이용자 당사자와 가족 모두에게 편안함을 주는 보조기기에 대한 더 자세한 이야기와 필요한 사람에게 꼭 맞는 보조기기를 찾아주는 사람들의 이야기가 다음 편에 이어집니다.

*글, 사진= 오정윤 인턴 (푸르메재단 커뮤니케이션팀)


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